Pr Olivier Chosidow – Service de dermatologie – Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI).
DESIR est une cohorte française portant sur le DEvenir des Spondylarthropathies Indifférenciées Récentes. C’est une étude de recherche clinique comportant des patients souffrant de douleurs inflammatoires du dos susceptibles de correspondre à une spondylarthrite ankylosante.
La cohorte DESIR a permis de réaliser trois études cliniques différentes :
- DESIR qui correspond au suivi des 708 patients inclus dans la cohorte DESIR. Ces patients sont suivis pendant une durée de 10 ans (0-10 ans).
- DESIR 10-20 ans qui correspond à la suite du protocole DESIR, où ces mêmes patients DESIR sont suivis jusqu’à 20 ans (10-20 ans).
- DESIR SNIIRAM qui correspond au suivi de ces patients en utilisant les données de la sécurité sociale.
Les objectifs principaux des études DESIR et DESIR 10-20 ans sont :
- D’étudier l’histoire naturelle des rachialgies inflammatoires récentes ;
- D’identifier les facteurs prédictifs de développement d’une spondylarthropathie et les facteurs de progression de la maladie, incluant les facteurs génétiques, ethniques et environnementaux ;
- D’étudier les impacts humains et économiques des patients avec une rachialgie inflammatoire récente.
Les objectifs principaux de l’étude DESIR SNIIRAM sont :
- De pouvoir analyser les données à long terme sur la population entière des patients participant ou ayant participé à la cohorte ;
- De pouvoir comparer ces données à une population témoin ayant les mêmes caractéristiques (âge, sexe, région…) que les patients de la cohorte.
DESIR
Pr Maxime Dougados – Service de rhumatologie – Hôpital Cochin, Paris.
DESIR 10-20 ans
Pr Laure Gossec – Service de rhumatologie – Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris.
DESIR SNIIRAM
Pr Florence Tubach – Service de rhumatologie – Hôpital Pitié-Salpêtrière – Paris.
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Société Française de Rhumatologie (SFR).
Les objectifs de l’étude APACHE sont :
- Étudier la sévérité lésionnelle à 5 ans d’un rhumatisme psoriasique (RPso) articulaire périphérique récent.
- Étudier la sévérité lésionnelle du RPso articulaire périphérique récent en dehors des érosions (pincement, périostite) à 5 ans.
- Étudier la sévérité lésionnelle du RPso articulaire périphérique récent (érosions, pincement, périostite) à 10 ans.
- Déterminer les facteurs prédictifs de développement de ces lésions à 5 ans et à 10 ans.
- Décrire l’évolution clinique à 5 et 10 ans du RPso articulaire périphérique récent.
- Décrire l’évolution IRM des articulations distales du RPso articulaire périphérique récent.
- Étudier les outils diagnostiques, de classification et d’évaluation du RPso articulaire périphérique récent.
- Étudier les impacts humains du RPso articulaire périphérique récent à 5 ans et à 10 ans.
- Décrire les parcours thérapeutiques à 5 et 10 ans du RPso articulaire périphérique récent.
Pr Pascal Claudepierre – Service de rhumatologie – Hôpital Henri-Mondor, Créteil.
Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Le registre CARMEN (Cytopénies Auto-immunes : Registre Midi-PyréneEN) est un registre prospectif national de tous les patients atteints de cytopénie auto-immune.
L’objectif du registre CARMEN est :
- De décrire les caractéristiques cliniques du Purpura Thrombopéniques Immunologique (PTI) et de l’Anémie Hémolytique Auto-Immune (AIHA).
- D’évaluer le rapport bénéfice/risque des traitements de deuxième intention (SLT).
- D’évaluer le respect des directives pour la gestion du PTI et de l’AIHA.
Dr Guillaume Moulis – Service de médecine interne, CHU de Toulouse.
CHU de Toulouse.
La cohorte SNI (Syndrome Néphrotique Idiopathique) est constituée de patients (enfants et adultes) atteints de Syndrome Néphrotique à Lésions Glomérulaires Minimes (SNLGM) et de Hyalinose Segmentaire et Focale Primitive (HSFP) grâce à laquelle une base de données et une collection biologique prospective (70 patients avec un SNLGM et 74 avec une HSFP) seront constituées.
L’objectif de la cohorte SNI est :
- D’établir une collection prospective d’échantillons de sang, d’urines et de biopsies rénales.
- De mener des études ultérieures de recherche translationnelle et physiopathologique à partir de cette bio-banque.
Pr Vincent Audard – Service de néphrologie – Hôpital Henri-Mondor, Créteil.
Association des Malades d’un Syndrome Néphrotique (AMSN).
Fondation du Rein.